5 reptes que han d’afrontar els cuidadors d’una persona malalta

La malaltia no succeeix en la realitat i individualitat del subjecte que la pateix, sinó també en la seva família i entorn proper. Es podria dir que una malaltia greu acaba afectant tots els membres de la família, que d’alguna manera també en pateixen les conseqüències. Nombrosos estudis mostren com, per exemple davant d’un càncer, la família té els mateixos nivells d’ansietat, depressió o distrès que la persona malalta. Per descomptat que no té el patiment físic, però sí el psicològic, al qual hem d’afegir les demandes que fem als cuidadors. Veiem-les.

1. Procurar cures bàsiques. Els familiars han d’atendre la persona malalta en les seves necessitats de cura. Durant una estada a l’hospital es poden trobar havent d’avisar la infermera quan el sèrum s’acaba o quan passa quelcom irregular. Així mateix, hauran d’aprendre a curar ferides, canviar gasses o bolquers, entre altres tasques. Aquestes darreres cures és probable que les hagi de continuar fent després de rebre l’alta mèdica, quan tornin a casa. Segurament segur que a més haurà d’anar a la farmàcia, tenir a punt tots els medicaments, controlar-ne les pautes d’ingesta, supervisar-ne efectes secundaris, i estar pendent dels recanvis, quan calgui. També haurà de tenir a punt tots els estris necessaris per atendre el familiar malalt.
2. Relacionat amb l’anterior, el familiar es converteix en un nutricionista, també. Pot ser que el metge hagi recomanat algun tipus de dieta o que el malalt tingui apetència per determinats aliments com a conseqüència del seu estat general, potser caracteritzat per la fragilitat. L’alimentació és una conducta molt clara per cuidar el malalt. Alguns familiars introdueixen productes que els semblen millor per ajudar en la recuperació del malalt, perquè estigui fort, i no sempre amb base científica, de vegades més per intuïció i aprenentatge familiar. En aquest sentit, a banda de l’alimentació, el familiar intenta establir estils de vida saludables per a tots. No és estrany que, a partir d’una malaltia important en un dels membres de la família, els altres canviïn els seus hàbits en la dieta, però també en exercici, deixant de fumar si ho feien, etc.
3. Gestions. Els familiars dels pacients són els qui han de gestionar papers i relacionar-se amb l’administració. Poden haver d’anar a buscar l’alta o la baixa laboral, allargar-les, i fer tota la paperassa que la situació del malalt imposa.
4. Informació. El familiar sovint ha de fer d’intermediari entre el pacient i l’equip sanitari. Un malalt en situació de por i ansietat davant d’una operació o després d’aquesta, o per una mala noticia o situació de salut compromesa, sovint té dificultats per processar la informació que se li està donant de manera correcta. Per altra part, de vegades els professionals sanitaris desconeixen alguns aspectes de la vida del pacient i de la seva història personal. Tant en una direcció com en l’altra pot ser bo que el familiar faci de modulador, recollint informació d’uns i altres per digerir-la i proporcionar-la a l’altre de manera més adaptada. Per exemple, segur que coneix molt bé com reacciona el malalt davant de fets traumàtics, o com gestiona les males noticies, per tant pot aportar molt al metge i a l’equip professional que l’atén, però també pot transportar la informació d’aquests al malalt, matisada o en el format que cregui que serà menys dolorós.
5. Suport emocional. Tots els estudis que s’han fet sobre el paper de la família davant la malaltia crònica i/o greu han documentat que si la percepció subjectiva de suport rebut per part del malalt és satisfactòria, la seva adaptació psicològica és molt millor. Per tant un pacient que senti que importa a les persones del seu entorn, que lluiten amb ell i que li fan costat, serà una persona que tindrà una millor resposta psicològica a la malaltia, en termes generals.

Totes aquestes pressions que s’exerceixen en els familiars/persones cuidadores tenen un component estressant, que rau en l’exigència que assumeixi totes aquestes tasques, però mantenint la seva pròpia estabilitat. Volem dir que, de vegades al familiar no se li permet plorar o mostrar enuig o cansament. La situació emocional del malalt és dura i difícil, però ningú li recriminarà plorar o queixar-se o estar abatut, inclús es qualificarà de reacció normal en la seva situació. No obstant això, som més durs amb els familiars i algunes vegades hem vist crítiques al que plora o s’esfondra davant del malalt, ja que suposem que no hauria d’afegir-li preocupacions.

És per tot això que caldria incloure en l’atenció al malalt el suport al familiar. Diversos estudis que han analitzat el dia a dia de les persones cuidadores constaten que quan se li pregunta què fa en el seu temps lliure sovint respon que va a comprar o posar rentadores, per exemple. És a dir, que són tasques relacionades amb la cura del familiar, també. Això té a veure amb imperatius morals que tenim gravats que ens diuen que som egoistes si tenim ganes d’anar a passejar o estar una estona per nosaltres si tenim un familiar malalt. Per suposat és lloable el paper de la família i als països mediterranis la cultura de família pinya és molt potent i envejada per altres països on els malalts, de vegades, acudeixen sols als hospitals o no tenen tant de suport. Però això no és incompatible en valorar que avui en dia les malalties s’allarguen més, hi ha més curacions i recuperacions, però sovint a base de molt de temps de convalescència o de pèrdua d’autonomia. És per aquest motiu que cal tenir en compte al familiar com a part implicada en l’atenció i milloria del malalt. Cuidar el familiar és cuidar el malalt, ja que si aquell està bé, estarà més preparat per seguir proporcionant cures i atencions a la persona de qui té cura. Atendre psicològicament el familiar és una realitat en alguns espais però hauria de ser habitual i no un luxe.

Tania Estapé Madinabeitia, psicòloga i professora de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa del campus Manresa de la UVic – Universitat Central de Catalunya