La integración de la familia en los cuidados de los niños y niñas ingresados en las UCIs neonatales o pediátricas es un asunto pendiente en la mayoría del Estado español a pesar de los importantes avances que se han llevado a cabo.
Fue en 1986 cuando en la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado se especificó por primera vez que el niño tiene derecho a “estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya, el máximo tiempo posible, durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria, sin que ello comporte gastos adicionales; el ejercicio de este derecho no debe perjudicar en modo alguno ni obstaculizar la aplicación de los tratamientos a los que hay que someter al niño”.
Más adelante, en 1988 en Holanda se aprobó la Carta de la European Association for Children in Hospital de los Derechos de los niños y las niñas hospitalizados. En esta se detalla que “los niños hospitalizados tienen derecho a estar con sus padres o personas que los sustituyan en todo momento”, puesto que considera que los padres deben ejercer su propio rol, y sentirse integrados en el cuidado de su hijo mientras esté hospitalizado. La carta especifica que no deben haber restricciones, por lo que hace referencia a la necesidad de que los padres estén presentes e integrados en el equipo cuando reciben tratamientos, cuando se les hace algún procedimiento, se les induce a la anestesia y durante el despertar de la misma, durante periodos de coma o semiconsciencia e incluso durante la reanimación cardiopulmonar.
No ha sido hasta julio del 2013 que, en el marco de una reunión del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, el Gobierno de España acordó unos criterios comunes de calidad para promover la presencia de los padres en las UCIs pediátricas y neonatales. Las novedades que aportó dicho acuerdo son:
- la autorización a los padres a estar las 24 horas con sus hijos ingresados
- el reconocimiento del papel esencial de la familia para la recuperación del niño
- la promoción de que los padres puedan acompañar a los hijos en las pruebas médicas, especialmente en las dolorosas y estresantes.
Todo ello fomenta la homogeneización de la atención, los horarios y los protocolos de las distintas instituciones hospitalarias estatales.
Este acuerdo es un primer paso hacia la integración de la familia en el cuidado de su hijo hospitalizado. No cabe duda de que los padres o cuidadores principales del recién nacido juegan un papel primordial en relación al manejo y mejoría del su hijo o hija durante la hospitalización, por lo que la adaptación de los mismos al sistema de hospitalización es fundamental para favorecer la rápida recuperación de los pacientes ingresados. Debemos considerar al vínculo padre/madre-hijo como un binomio, como una unidad, lo que requiere del reconocimiento de los padres como “partners” del equipo de cuidados.
Pasar de familia acompañante a familia integrante implica que la familia -como cuidador principal- pasa a formar parte del equipo de salud, incorporándose e uniéndose a éste, por lo que requiere de una transformación de la mentalidad de los profesionales para lo que resulta imprescindible una formación y sensibilización adecuada, con el fin de compartir el nuevo paradigma (ya no tan nuevo) y considerar la integración de la familia como el mejor tratamiento para el recién nacido y la propia familia, así como una ayuda para los propios profesionales a medio y largo plazo del ingreso hospitalario.
No cabe duda de que la hospitalización altera la dinámica y organización de toda la familia, la cual debe poner en marcha varios mecanismos de adaptación. A menudo, la compaginación de la vida cotidiana con la hospitalización de un hijo implica un estrés añadido al propio temor por la salud del hijo ingresado. Los padres procuran atender tanto las obligaciones laborales y personales, como las de hogar, las de los hermanos y las relacionadas con el propio hijo ingresado. Sabemos que el ingreso de un hijo enfermo afecta a toda la estructura familiar por lo que podemos hablar de familias enfermas.
Sabemos a ciencia cierta que la incorporación de la familia en el proceso de hospitalización de su hijo mejora la eficiencia del servicio: aumenta la curva ponderal, disminuye las infecciones intrahospitalarias, fomenta la lactancia materna, optimiza los recursos humanos, acorta la estancia hospitalaria y disminuye los costes de la hospitalización. También conlleva a una mejoría de la imagen del hospital por parte de la comunidad, a mejorar la capacitación de la familia en los cuidados básicos de salud, así como a atenuar las consecuencias psicológicas intrahospitalarias del hospitalismo. Las familias integradas en el proceso del cuidar hospitalario se han visto capaces de asumir tratamientos ambulatorios y domiciliarios como ventilación mecánica no invasiva, manejo de monitores de apnea y cardiorespiratorios, cuidados de ostomías (traqueotomías, colostomías, ileostomías y gastrostomías), nutrición parenteral domiciliaria, e incluso cuidados paliativos en pacientes terminales.
Así pues, como profesionales de la salud debemos apostar por la integración de la familia allí donde su hija o hijo requiera ser atendido (atención primaria, hospitalización, cuidados intensivos, urgencias, servicios especiales, entre otros). El éxito está prácticamente asegurado y el beneficio global es formidable.
Elena Carrillo Messa, profesora del Grado de Enfermería de la Facultad de Ciencias de la Salud del Campus Manresa de la UVic-UCC i Enfermera de la UCI neonatal del Hospital Vall d’Hebron