En el darrer article parlàvem de la informació en salut. Aspectes del professional, pacient i família són fonamentals en aquest escenari, en el qual s’ha d’emetre informació que canviarà la vida de les persones que la reben, de vegades per sempre. Però no hem d’oblidar que en plantejar aquest tema, avui dia incorporem un nou element a l’entramat. Aquest és Internet. Les xarxes han esdevingut una vida que abans era paralel.la a la vida real, però que ara està del tot integrada en la mateixa. A través d’Internet podem comprar, vendre, estudiar, conèixer gent… Per descomptat que cercar informació sobre el binomi salut-malaltia també hi ha de ser present, essent un aspecte fonamental en les nostres vides. Tenim xifres que ens proporcionen dades de consum molt alt de cerques al Google o a qualsevol buscador quan estem malalts o ens sembla que ho estem o quan un familiar rep un diagnòstic. Això ens obre una finestra al món que de vegades tancaríem per l’allau de coses que hi trobem.
De forma general hi ha dos perfils de navegació: un més de cerca d’informació i un altre de cerca de suport i interacció. En aquest sentit, i en ambdós casos, podem trobar avantatges, però també riscos en fer cerca a la xarxa sobre temes de salut i malaltia.
Per una banda, a Internet hi trobem l’avantatge de tenir informació que pot complementar aquella que ens ha donat el nostre metge o professional de la salut. En aquest sentit, l’ús de les noves tecnologies pot esdevenir un benefici. El pacient més informat és un pacient empoderat, com es diu ara. Un pacient que sap moltes més coses de la seva dolença i que pot anar al metge amb un tarannà més obert i aprofitar més les visites. Això fa que tingui, doncs, informacions complementàries a les que té durant les visites i, ben organitzat, pot ser un estalvi de temps en les mateixes. Alguns estudis mostren com una bona informació pot induir el pacient a ser més proactiu. En concret, s’ha vist que un pacient amb més fonts d’informació online pot tenir més predisposició a voler participar en assajos clínics. També cal dir que Internet pot arribar a tot arreu i, per tant, pacients en condicions més desfavorables per poder acudir a la consulta mèdica poden no només obtenir el que busquen, sinó també eines per connectar-se amb els seus metges o centres de salut. En diverses parts del món hi ha pacients que viuen en zones més aïllades, que tenen menys autonomia per desplaçar-se o que són grans i necessiten que algú els acompanyi… En aquests casos, Internet és, sens dubte, un benefici que ajuda a estendre la tasca informativa a diferents racons.
Lligat amb això, el perfil de cerca de suport-interacció, obté també aquest benefici: persones amb dificultats per moure’s, per desplaçar-se per temes físics, laborals o de distància, poden obtenir suport, participar en grups o relacionar-se amb gent que estigui en situacions similars sense haver d’anar a un local o centre. En aquest sentit els fòrums, grups online i altres opcions poden ser molt recomanables. Moltes vegades, depenent del tipus de suport que es busqui, ni tan sols cal haver-se d’adaptar a un dia i un horari.
Com sempre, però, tota eina pot tenir també alguns riscos que cal considerar. Els pacients poden sentir-se ofegats i sobrepassats per un excés de informació. És cert que la manca d’informació pot generar incerteses, però un excés pot provocar ansietat i sobrecàrrega. Cal tenir en compte que un pacient que cerca per Internet pot arribar a molts centres de salut i recerca i ser conscient de contradiccions. La medicina no és una ciència exacta i hi ha diversos grups que poden tenir i mostrar en les seves webs diferents opcions. Per a algunes persones això pot ser un perjudici i una manera d’incrementar dubtes i neguits. També pot portar malentesos en persones que de vegades confonen recerca amb tractaments ja provats i que poden exhibir una actitud demandant al seu metge que no li ha ofert una opció vista a l’altra punta de món, en una investigació en curs. En aquest sentit, avui dia tenim moltes noticies que són positives, de recerques que són incipients o encara en fases no aplicables que poden ocasionar falses expectatives i il·lusions en malalts sense cura o en els seus familiars. Caldria ser molt curosos en aquest sentit. Són informacions que poden portar a molta confusió.
Així mateix, la cerca de suports entre iguals no guiada o recolzada per professionals pot crear situacions poc recomanables. Pacients que expliquen la seva experiència o són hostils amb el seu metge o amb el sistema poden induir a altres menys segurs o dubtosos a contagiar-se de l’estil de queixa o negativitat respecte dels professionals de la salut. Això també passa presencialment, però Internet permet l’anonimat i la participació en espais que potser el cara a cara no permet. Hi ha alguns estudis que demostren que, de vegades, els pacients que escriuen comentaris o donen consells a Internet poden ser persones amb experiències més negatives i amb ganes de poder-se desfogar de la seva mala vivència. Això és lícit, clar, però sense control pot generar influències no desitjables. També pot comportar un intercanvi d’informacions a partir del cas propi i comparatives entre tractaments rebuts que, sense la participació d’un professional, són força de risc.
Cal incloure que, navegar per Internet ens dona accés a tot tipus de webs, des de centres hospitalaris o de recerca molt sòlids i rigorosos, fins a ofertes de curacions miraculoses no provades, amb la inclusió de falsos testimonis o resultats sense evidència. De fet, Internet ha suposat un augment de l’ús de “teràpies” no provades, dietes sense cap mena de base i/o abandonaments dels tractaments oficials.
Què cal fer? Des del punt de vista dels professionals cal acceptar que Internet hi és i que ha vingut per quedar-se Sovint sentim pacients que diuen que el seu metge els ha comentat “no consultis Internet que et posaràs nerviós”. L’únic que poden provocar aquest tipus de sentències és que els pacients consultin la xarxa i no ens ho diguin, amb el que es corre el risc que vagin acumulant desinformació i ansietat per no poder-la contrastar. El millor, segurament, és recomanar webs de confiança als malalts i familiars, fer-ho per iniciativa pròpia i com a consell per buscar informació complementària. Obrim així una via comunicativa amb el pacient en la qual donarem lloc a que en cas de trobar quelcom estrany o contradictori ens ho puguin comentar. Des del punt de vista de pacients i familiars, cal contrastar sempre la informació, veure ben bé qui diu què, valorar la solidesa de l’equip que està darrere de cada informació. Per aquest motiu hi ha d’haver sempre una descripció de qui conforma el grup de recerca o assistència en cada web.
Plantejar al metge coses que s’han trobat, sense ànim de conflicte, és també una bona estratègia. Cercar tot el que es pugui sobre la malaltia i els tractaments a l’abast és molt lògic, per tant cal plantejar-ho per poder-ne parlar. Finalment cal procurar fer una mica de control. Si es detecta que s’hi està massa estona o s’està buscant constantment pot ser bo fer un pla en el que es dediqui un temps al dia i no més, perquè podria ser perjudicial també a nivell psicològic. Alguns estudis mostren que les persones que estan consultant sobre la seva malaltia tenen un alt nivell d’ansietat en el moment de fer-ho, inclús persones que fa un temps que ja es van curar. Anar de pàgina a pàgina pot ser una eina per intentar calmar aquesta ansietat, però el resultat és el contrari. Com passa en quasi tot en aquesta vida, un bon ús és la clau per obtenir els millors beneficis.
Tània Estapé, psicòloga i professora de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa de la UVic -Universitat Central de Catalunya