Un dels temes clau en la relació entre professionals de la salut i pacients és la informació. Durant anys, el debat sobre informar o no a pacients afectes de diverses dolences cròniques greus ha estat sobre la taula. Als Estats Units, l’any 1954 va aparèixer la Llei dels Drets dels Malalts. La supervivència a determinades malalties anteriorment mortals feia començar a qüestionar el paper passiu del malalt en l’escena mèdica. Fins llavors el paper de suport es limitava al consol a les famílies i persones properes al moribund. A aquest, com a molt se li donava suport religiós, o un confort humà, però no entrava dins l’escena clínica. La llei americana promulgava que sent el malalt el protagonista de la situació, era estrany que no en formés part.
Els països nòrdics van ser els primers en adoptar aquesta postura d’informació total als malalts, fos quina fos la seva situació clínica. Europa és culturalment molt diversa i això l’ha dividit sempre, com a mínim, en dues grans realitats: la dels països del centre i nord i la dels països mediterranis. Entenent que això és molt bàsic, ja que la idiosincràsia de cada país i cultura és complexa, cal dir que els països mediterranis no van adoptar de manera tan radical la postura que venia dels Estats Units d’Amèrica. El model de vida més familiar hi va tenir molt a veure. L’objectiu d’evitar mals suplementaris a malalts ja, de per si, prou angoixats, era prioritari. En alguns països encara predomina aquesta tendència. Cal afegir a aquesta anàlisi una qüestió poc bonica, com és la disponibilitat de recursos. Avui en dia hi ha càncers infantils que a Europa es curen en el 90% dels casos, mentre que a l’Àfrica, per exemple, no arriben a ser el 10%. En tota reflexió cal tenir en compte totes els factors possibles i aquest n’és un de molt important. Les actituds davant la malaltia o traumatisme tenen molt a veure amb el curs clínic, és clar, però alhora amb les possibilitats de curació.
Si ens traslladem al segle XXI queda bastant clar que avui en dia s’informa. I si no s’informa, les xarxes informen. Es parla de malalties abans tabú i en parla tothom. Per tant, el debat ha d’anar més enllà. Com informem? Ho hem de fer sí i sempre? Amb tothom i en qualsevol moment? No hi ha respostes unívoques a aquestes preguntes. El que sí que tenim són dades sobre quines característiques del pacient, en general, faciliten o dificulten el procés informatiu:
1) Edat. Les persones grans estan acostumades a viure en un temps durant el qual tot el que tenia relació amb emmalaltir estava en mans del metge. El metge era qui decidia. Si encara ens remuntem més enllà, era fins i tot qui aconsellava en tot tipus de qüestions a les persones i les famílies. Per aquest motiu, en general, les persones grans no pregunten, ni qüestionen, ni són actives a l’hora de voler saber o demanar informació. Fan el que diu el metge. Sense voler formular regles rígides, semblaria que quan més gran és el pacient, menys demandant d’informació és. No obstant això, aquesta no és una norma, ja que hi ha molts altres factors, però sí que és una tendència. A l’altra banda de la condició evolutiva, els nens tornen a ser pacients als quals no es transmet la informació o que es qüestiona si fer-ho o com fer-ho.
2) Gènere. Resulta difícil avui en dia classificar les característiques diferencials sense córrer el risc de ser titllat de no inclusiu. Res més lluny de la meva intenció. Però cal incloure dades respecte de les diferents formes d’afrontar una informació aversiva sobre la pròpia salut, segons el gènere. Potser en el futur les coses canviaran, o no, però les dades objectives de les quals disposem avui ens diuen que les dones reaccionen amb més ansietat i depressió davant el diagnòstic de càncer, per exemple, que els homes. Les dades sempre s’han d’interpretar i jo sempre intento fer-ho perquè defensem la ciència, però aquesta mai ens ha de de deixar veure aspectes poc mesurables. Els instruments de mesura que tenim per avaluar ansietat i depressió de persones amb malaltia (que no amb psicopatologia) són molt obvis. Si un assenyala que “té por” o “se sent dèbil” sap que està puntuant en favor de tenir una alteració afectiva. Crec que he entrevistat prou homes i dones al llarg de la meva vida professional com per sospitar que, de vegades, homes molt tristos o fràgils psicològicament, segons les reaccions durant la visita, estaven responent al qüestionari administrat negant totes aquestes emocions. Hi ha un rol masculí en el qual encara predominen actituds com no mostrar por, plorar o fragilitat. Cal veure què passa amb les generacions, ara joves, en el futur.
3) Entorn familiar. Hi ha famílies que exerceixen rols protectors envers el malalt. Abans hem parlat de nens i de gent gran. Diversos estudis demostren com, a l’hora d’informar, les famílies posen tot tipus de barreres per impedir que arribi al pacient un dard que li podria fer mal perquè el consideren una persona vulnerable . Com deia un referent meu: “als països mediterranis la família és l’extensió del sistema sanitari”, la família dona testimoni i cuida. Li demanem molt, no la podem excloure quan no ens va bé que hi sigui, conviurà amb el pacient i aquella informació dolorosa 24 hores al dia, no només els 30 minuts que ens afectarà a nosaltres com a professionals de la salut. Sovint tenen por a no saber gestionar els efectes d’aquesta informació.
4) Cultura. Ja en parlem a la introducció. Cal ser molt curosos amb això. L’individu no és mai un ésser aïllat. La Psicologia té molt clar el concepte de context, i aquest inclou tots els aprenentatges, vivències, etc., que portem al damunt, fins i tot, de vegades, sense ser-ne massa conscients. Un bon professional de la salut hauria d’informar-se i formar-se en diferències culturals.
5) Creences, espiritualitat i/o religió. Estem parlant de malalties incurables, degeneratives o condicions de salut serioses que malmeten seriosament la qualitat i/o la quantitat de vida. És per això que la cultura i els valors que transmet tenen molt a veure en com reacciona el pacient, la família, com s’expliquen aquell esdeveniment vital… Informar haurà de tenir molt a veure amb fer-se càrrec de les creences del subjecte. Cal estudiar a fons el sistema de creences de la cultura, l’origen de l’individu, com viu i explica el dolor, la mort…. Per tant incloem aquí aspectes espirituals i religiosos. Som els professionals de la salut els que ens hem d’adaptar al pacient, no a l’inrevés. Per més que algunes creences ens semblin sorprenents o ridícules, no podem imposar les nostres, si no és que aquelles constitueixin una agressió o delicte, és clar.
6) Nivell acadèmic. Hi ha contradicció en aquest aspecte, segons les dades. Semblaria que les persones amb més formació acadèmica haurien de tenir més habilitats per rebre la informació mèdica. Siguin advocats, enginyers o arquitectes, se situen en un mateix pla de formació que els professionals sanitaris i poden tenir menys barreres a l’hora de preguntar o demanar aclariments al metge o altres professional. No obstant això, també són persones que de vegades estan menys preparades per afrontar l’adversitat, sobretot si a un elevat nivell formatiu s’hi acompanya un alt nivell socioeconòmic. Això els fa de vegades més hostils i demandants i querellants, factor que dificulta el procés informatiu.
7) Característiques de la pròpia malaltia o condició de salut. Estem generalitzant molt. Hi ha tantes diverses condicions de salut, fins i tot en una mateixa malaltia, tants pronòstics diversos, tants tractaments que és impossible establir unes regles vàlides. Però sí que és important tenir en compte un aspecte: la informació no és tan dolorosa per una paraula com per un significat. Volem dir que, per exemple, podem haver de dir a una pacient que té càncer de mama però que és molt petit i serà curable, o a una altra que té una grip forta i potser serà mortal. Per tant informar serà més delicat segons el que li espera al pacient, encara que sigui curable. De vegades, tractaments molt aversius poden condicionar una vida de manera dramàtica.
8) Fase. Ens referim a un aspecte temporal. Un pacient recent diagnosticat sovint està massa angoixat i envaït per diverses pors i incerteses i potser no està preparat per rebre i processar determinada informació. Cal anar graduant la informació, tot adequant-la a les necessitats del pacient. Sovint, algun professional novell, davant l’angoixa que li genera la situació, aboca tot el que vol dir sense tenir en compte l’excessiu ús de tecnicismes, explicant tot el que sap sense límit. Massa informació en un moment molt delicat de la vida d’una persona, simplement condueix a un desbordament emocional i a un bloqueig per processar aquesta informació.
9) Antecedents psicopatològics. La informació de determinada realitat pot desencadenar una sèrie de reaccions emocionals força extremes. Com és lògic un pacient ja vulnerable psicològicament serà de més risc en rebre una determinada noticia sobre la seva salut. Un pacient amb antecedents de trastorn mental o tendències a més inestabilitat psicològica, serà un pacient amb el que haurem d’anar en compte a l’hora d’informar-lo.
10) Personalitat. Les anàlisis de factors individuals mai han de deixar de banda estils o característiques de personalitat. Mentre defensem posar les persones en context, també hem de defensar les seves individualitats. Les persones més rígides i dogmàtiques toleren molt pitjor la informació, ja que aquesta sempre deixa espais a la interpretació o la incertesa. Algunes dolences cròniques o degeneratives són canviants i, tot i les investigacions, sempre hi ha reaccions als tractaments no esperades o poc freqüents, escenaris que no sap ni el propi metge. I això és molt poc còmode per a una persona que espera veritats absolutes o pronòstics molt exactes.
El que queda clar és que el malalt del segle XXI ja no és un ens passiu que deixa el seu destí clínic en mans d’altres, i que vulgui o no, té informació més o menys adequada, i més o menys ben proporcionada. Els propis americans, grans promotors dels drets a la informació dels malalts, s’han plantejat que hem d’informar i que cal qüestionar com ho fem. La comunicació és la clau. La informació és unidireccional, i no és simètrica, el que sap aboca informació al que no sap. És un model obsolet i poc empàtic, perquè no té en compte les diferències individuals, ni l’impacte de les seves paraules o gestos en el receptor. Tot i que sembla obvi, malauradament encara som coneixedors d’informacions proporcionades amb molt poca cura, molt poca sensibilitat i, sobretot, sense tenir gens de coneixement de com fer-ho, quan i a qui. No ha passat una, ni dues, sinó moltes vegades que un professional de la salut presumeix d’informar de tot a tothom, i els seus malalts es queixen de no rebre informació. Què està passant? Segur que cap dels dos menteix, però per algun motiu la informació emesa no és la que el receptor vol o espera o rep. Hi ha un axioma de la comunicació que diu que el que és veritat és el que ha entès el receptor. I no hi ha dubte, l’important és el que ha entès el malalt. Cal ser molt curosos i plantejar-nos si cal informar de tot i sempre i en tot moment, o si hem de valorar aspectes com la qualitat de vida. Ens hem de preguntar doncs: aquesta informació, cal donar-la? ¿cal fer-ho ara? ¿com s’ha de donar? La resposta està en el comunicar i tant de bo fóssim humils per reconèixer quan no ho hem fet bé, i tinguéssim sempre actitud d’aprenentatge. Els temps canvien, hi ha nous models familiars, noves maneres de pensar, comportaments… La informació ha d’anar-se modulant, el professional no es pot quedar en un model rígid.
Tània Estapé, psicòloga i professora de la Facultat de Ciències de la Salut de Manresa de la UVic-UCC
Un dels articles mèdics més complets que he llegit en molt de temps. Bon treball.
Moltes gràcies!